Wanneer mag je doodgaan?

Jarenlang heb ik palliatieve zorg verleend, eerst in zorginstellingen later bij mensen in de thuissituatie, iets wat mij nog meer lag omdat je daar echt de tijd hebt voor de klant. Maar waar ik met name in de thuiszorg mee te maken kreeg, had ik nog niet eerder meegemaakt. Huisartsen die bleven doorbehandelen. Naar mijn idee raar, want als de patiënt (de huisarts praat in deze termen, daarom benoem ik het) uitbehandeld is en in een terminale fase verkeerd, dat wordt dan ook zo benoemd in het zorgdossier, zou je toch mogen verwachten dat de behandeling daarop wordt aangepast. Niets bleek minder waar.

Een van de eerste situaties wil ik daarom ook met je delen.

Ik mocht naar een klant gaan waarvan volgens het dossier de laatste dagen van haar leven waren begonnen. Ik nam het over van een collega, want wij waren daar 2 x 12 uur in huis, overdag een medewerker die 12 uur werkte en de nacht werd ook een dienst van 12 uur. Ik prefereerde de nachten. De overdracht begon. Om de twee uur bloedsuiker meten, hier is het schema om evt bij te spuiten, iedere 4 uur bloeddruk controle, iedere 6 uur temperatuur controle, ik kreeg een hele waslijst. Ik keek mijn collega aan, die dit als bijbaantje had en haar vaste baan in het ziekenhuis had. Eh, je maakt een geintje toch Anja? Nee Dees dit moet van de huisarts. Serieus? Is dit op speciaal verzoek van mw of de familie dan? Nee die willen deze controles helemaal niet, maar de huisarts staat erop. Hij belt je straks om 23 uur en dan moet je deze gegevens doorgeven.

Met wie van de familie is er het beste contact? Zoon en dochter zijn beide zeer betrokken en gaan straks naar huis. Oké, en hoe schat je mevrouw zelf in, kan zij beslissen wat ze wel en niet wil. Ja zeker wel, mw is zeer helder van geest. Oké, dan ga ik eerst het gesprek met ze aan, voordat ik het gesprek met de huisarts ga voeren.

Anja neemt afscheid en ik stel mij voor. Er is een prettige sfeer al klinkt dat wellicht een beetje raar onder deze omstandigheden. Nog voordat ik het ter sprake kan brengen begint mevrouw er zelf al over. Desiree heet jij toch, ja mevrouw dat klopt. Mag ik jou wat vragen, doe je dit werk al lang. Ik kijk mevrouw aan en zeg ja mevrouw al ruim 20 jaar en sinds een paar jaar in deze setting. Oh, gelukkig. Ik kijk haar aan en zeg, gelukkig? Ja, ik wilde je namelijk wat vragen. Mijn huisarts is echt een schat van een man hoor, maar al die controles, en al die medicijnen is dat nu echt nog nodig, Ik wil zo graag dood en het lijkt wel of hij dat niet wil.

Poeh, daar slaat mevrouw de spijker precies op zijn kop. Ik kijk haar aan, kijk ook nog even naar zoon, dochter en de rest van de familie en haal nog eerst even rustig adem voordat ik antwoord geef. Kijk mevrouw, ik ken uw huisarts niet, maar ik kan mij voorstellen dat al die controles niet prettig zijn. Is dit al met de huisarts besproken? Ach kind al zo vaak, maar het lijkt niet door te dringen. Dochter beaamt dat, hij kwam om de paar dagen steeds even kijken hoe het met mamma gaat, en steeds hebben we aangegeven dat we dit niet willen op deze manier maar hij blijft het voorschrijven. Hele discussies al gehad met jouw collegae maar hij legt het naast zich neer.

Oké, zeg ik. Wat willen jullie dat ik doe? Nou, in ieder geval geen controles en alleen de medicijnen geven die echt noodzakelijk zijn. Hahaha, ja zeg ik, maar dat mag ik niet zomaar doen. Wat ik wel kan wil doen is het gesprek met de huisarts aangaan namens jullie en proberen te achterhalen wat de beweegredenen zijn en tot een betere oplossing komen. Want de arts zal dit vast niet zomaar voorschrijven, krijg ik daarvoor jullie toestemming? Ja natuurlijk.

Willen jullie dat ik het gesprek voer waar jullie bij zijn of liever niet. Ik kan namelijk erg bot uit de hoek komen, dat is niet persoonlijk bedoelt, maar soms werkt dat net wat verhelderender maar ik weet niet of het nodig is. Liever apart. Top.

Kwart voor 11, ik trek mij even terug, bestudeer het dossier en geef de ruimte om alvast afscheid te nemen van elkaar want de familie gaat thuis slapen hebben we afgesproken. De telefoonnummers heb ik gecontroleerd en afgesproken dat iedereen zijn geluid aan laat staan, want daar ben ik al eens eerder tegen aangelopen en dat wil ik niet meer. Niets is erger, in dergelijke situaties, dan dat je mensen moet bereiken en je krijgt geen gehoor.

De huisarts belt en ik neem op. Hij klinkt zeer sympathiek, ik stel mij voor en hij vraagt eerst van alles en nog wat. Ik heb de voedingslijsten, vochtlijsten, controle lijsten, medicijnlijsten en het dossier voor mij op tafel liggen. Hij wil alles weten en ik geef hem de gevraagde informatie.

En dan het beleid voor de komende nacht, hoor ik hem zeggen. Hij geeft de tijden op wanneer ik wat moet doen. Zijn er nog vragen zuster of is het geheel voor u duidelijk. Nou, dokter ik heb namens mevrouw een vraag. Het is even stil. Mevrouw vraagt zich af wanneer zij mag doodgaan van u. Ik hoor dat zijn ademhaling verandert en voordat hij briesend antwoord geeft vul ik aan. Dokter laat ik het anders formuleren wat heeft u nodig om mevrouw de ruimte te geven dat ze mag komen te overlijden.

Ik merk dat het keihard binnenkomt en laat bewust de stilte vallen. Hij hakkelt, maar ik heb deze waardes nodig om haar medicatie erop af te stellen. Maar waarom dan dokter. Als iemands lichaam het opgeeft, zoals bij mevrouw het geval is, dan is het toch een logisch gevolg dat haar bloedsuikerwaarden gaan variëren, dat haar bloeddruk verandert net zoals haar hartslag en ademhaling. Dat mag als je doodgaat. U hoeft die symptomen niet te behandelen. Ja maar dan kan ze in coma raken Desiree (ik merk plots dat hij mij geen zuster meer noemt en dat wijst op een gelijkwaardiger gesprek). In hoeverre is dat dan erg, vraag ik terug. Ik krijg er niet direct een antwoord op.

Mag ik een andere vraag stellen? Natuurlijk, zegt hij. Hoe vaak komen dergelijke casussen in uw praktijk voor? Dit is de eerste keer, zegt hij bijna meteen. Oh wat moet dit dan ingewikkeld voor u zijn. Hij slaakt een zucht, zeg maar Jasper en je hoor. Ja, ik vind dit echt heel erg moeilijk. Enerzijds ben ik opgeleid om mensen te behandelen en nu weet ik niet zo goed wat ik moet doen. Weet je dat je daarbij hulp mag zoeken Jasper? Ik geef hem een nummer dat huisartsen kunnen bellen voor overleg in dergelijke situaties.

Nou Jasper, vertel wat wil je dat ik ga doen. Is iedereen er nog vraagt hij, ja, nog wel, ze gaan zo weg. Zal ik dan even langskomen? Ja, mag. Wil je dat de familie dan nog op je blijft wachten? Ja graag. Ik ga het regeleen voor je. Hoe lang doe je erover om hier te zijn? Maximaal 10 minuten. Oké, zie ik je zo.

Ik ga terug de huiskamer in en vertel dat de huisarts zo komt voor een overleg en of iedereen nog even wil wachten. De spanning is van hun gezichten af te lezen. Ik probeer ze gerust te stellen, ik denk dat de arts inziet dat er een ander beleid moet worden afgesproken. Maar laat jij ons dan met hem alleen, oh nee hoor, ik blijf erbij en zal als het niet gaat zoals jullie willen mij erin mengen, maar denk eerlijk gezegd niet dat het nodig zal zijn. Ik ben wel duidelijk geweest denk ik.

De deurbel gaat en ik doe open, want een leuke sympathieke arts is dit dan zeg, hoi, jij bent Desiree vraagt hij?  Klopt, fijn dat je even wilde komen Jasper. Ik  krijg een natte hand. Ben je zo nerveus? Ja, ik vind het doodeng. Ik heb net gebeld met de helpdesk waarvan jij het nummer gaf en ze zeiden eigenlijk hetzelfde als jij. Wil jij meekijken of ik het allemaal goed doe, jij hebt overduidelijk meer ervaring en ze zeiden daar dat ik bij jou in goede handen ben. Hahaha, ja ach ik bel vaker met ze inderdaad. Kom, we gaan naar binnen.

Het gesprek verloopt heel fijn, ik snap dat ze deze arts als zeer prettig ervaren. Jasper biedt zijn excuses aan en mevrouw wrijft over zijn hand en zegt, nergens voor nodig hoor dokter, ik begrijp wel dat je het moeilijk vindt om mij te laten gaan. Jasper slikt zijn tranen weg en gaat met mij bepalen wat wel en niet nodig is wat betreft de medicatie. Daarnaast bespreekt hij samen met mij en mevrouw en de familie hoe het gaat verlopen, wat ze kunnen verwachten en het tijdspad waaraan hij denkt. Ook de palliatieve sedatie komt aan bod voor het geval het nodig is. Geduldig beantwoord hij alle vragen en geeft ze door aan mij als hij het niet weet.

Hij neemt afscheid en geeft mij zijn mobiele telefoonnummer voor mocht er wat zijn. Ik vraag hem in het dossier alles goed te noteren ook in zijn praktijk, voor mocht een waarnemer hier naar toe moeten komen.

De controles zijn geschrapt net zoals de meeste medicatie, alleen de pijnmedicatie blijft gehandhaafd, maar mevrouw stopt per morgen met de orale toediening daarvan. Ik kom weer terug en krijg een knuffel van de dochter, dank je wel. Ik kan je gewoon niet vertellen hoe blij we hiermee zijn. Mevrouw is in tranen en ik geef haar een tissue. Ik begrijp zo goed hoe dubbel het is.

De familie gaat naar huis en ik praat nog even na met mevrouw. De emoties zitten hoog en ze laat haar tranen op de vrije loop. Ik ben zo blij dat ik eindelijk dood mag gaan, geen toeters en bellen meer, niet al die pillen en prikken maar gewoon rust. Ja, dat snap ik, zegt ik. Maar het moeilijke komt nog mevrouw, afscheid nemen van het leven, van uw ontzettend lieve kinderen en kleinkinderen, dat zal u zwaar vallen vrees ik. Ze is even stil en kijkt mij aan. Daar heb ik nog niet eens aan gedacht, maar ik denk wel dat je daar een punt hebt. Het is vreselijk eigenlijk. Ik weet dat ze zoveel verdriet gaan hebben en ik denk dat z mij ook echt zullen missen. Maar van de andere kant, ze hebben nu ook zoveel zorgen om mij, dat is ook niet goed voor ze en zeker niet voor hun gezin. Ik zie dat ze er langzaam aan onderdoor gaan. En dat wil ik niet.  Kom je na vannacht nog vaker om mij te helpen, Desiree? Ja mevrouw. Wil je mij dan helpen om alles in orde te maken? Ik kan het niet alleen en ik vind dit wel moeilijk om alleen met mijn kinderen te doen. Natuurlijk mevrouw, dat is absoluut geen probleem.

In de daarop volgende nachten heb ik alles met mevrouw besproken, de kleding die ze aan wil na het overlijden, de muziek, het soort kist en uitvaart. De kinderen zijn er nauw bij betrokken, het zoeken naar de benodigde papieren was nog een dingetje maar uiteindelijk was alles besproken en lag klaar. Een hele lijst met genodigden werd door de kinderen nogmaals doorlopen. Dit gaf rust, heel veel rust aan beide kanten.

Jasper kwam regelmatig een kijkje nemen en belde met enige regelmaat als ik dienst had. na een paar nachten merkte ik dat mevrouw aan het veranderen was, heel subtiel was het afscheid die avond anders dan anders. Ik keek mevrouw aan, wilt u dat de kinderen erbij zijn als u komt te overlijden of eigenlijk niet. Ze was stil, keek mij aan en pakte mijn hand. Jij Desiree, bent te goed, jou ontgaat ook niets. Ik denk inderdaad dat mijn tijd gekomen is. Alleen u kunt dat voelen mevrouw. Ik wil liever niet dat ze erbij zijn, ik denk dat ik dat heel lastig vind. Maar wil je ze wel bellen zodra het gebeurt is? Dat beloof ik mevrouw. De kinderen hadden al aangegeven er liever niet bij te zijn, als het niet perse hoefde. Fijn dat dat naar elkaar is uitgesproken.

Met Jasper spreek ik af dat ik hem bel als het zover is, hij blijft wakker. Alle symptomen dat het einde nadert zijn aanwezig. Mw houdt mijn hand stevig vast, langzaam merk ik dat haar kracht afneemt. Ik wrijf zachtjes over haar hand. Het is goed zo.

Communicatie is zo belangrijk, zeker in deze situaties. De aanname dat de arts altijd maar alles moet weten is niet een juiste instelling. Ik weet dat de meeste sterfgevallen niet in huiselijke sfeer gebeuren, dus is het dan zo eerlijk te verwachten dat de huisarts daarin de deskundige is. Dat ze hulp kunnen zoeken is iets wat niet heel erg bekend is onder de artsen en het samen bespreken daar is helaas vaak geen tijd voor. Daarom is het fijn dat er een soort van gelijkwaardigheid is tussen de de zorg, die hierin is gespecialiseerd en de arts die behandelt.

Daarnaast is het nodig om de mogelijkheid te creëren om mensen voor te bereiden op wat komen gaat. Aandacht geven aan het verlies, dingen bespreken nu het nog kan. Er bij stil staan dat alles anders gaat worden. Het zijn moeilijke maar tegelijkertijd ook hele mooie en kostbare gesprekken. Gebeurt dat altijd, nee zeker niet. Ik kan genoeg casussen benoemen waarbij het niet is gebeurt omdat mensen dat niet wilden, geen praters zijn  of er simpelweg niet aan toe waren. En ook dat mag. Het besef hebben dat iedereen op zijn eigen manier om mag gaan met de dingen die op zijn pad komen is een belangrijke als je in de zorg werkt.

Liefs Desiree